“Als je haar nu ziet, denk je niet dat dit meisje dit allemaal heeft meegemaakt.”
Toen onze dochter Lina vier jaar oud was, kregen we het nieuws waar geen enkele ouder ooit op voorbereid is. Er werd neuroblastoom vastgesteld, een agressieve vorm van kinderkanker. Op het moment van de diagnose was de ziekte al vergevorderd. Er waren uitzaaiingen naar haar botten en beenmerg.
Onzekerheid en de zoektocht naar aanvullende steun
Wat volgde was een intensief medisch behandeltraject met chemotherapie, een studietraject met aanvullende behandelingen, twee hoge dosis chemokuren met stamceltransplantaties, een operatie, bestralingen en immunotherapie. Het was een periode waarin ons hele leven in het teken stond van overleven.
Als ouder voel je je in zo’n periode soms compleet overgeleverd. Je weet niet wat er gaat gebeuren en je wilt niets liever dan je kind beschermen. Voor ons was het letterlijk een kwestie van leven en dood.
Maanden voordat de diagnose werd gesteld, had ik al het gevoel dat er iets niet klopte. Toch duurde het enige tijd voordat duidelijk werd wat er aan de hand was. Daardoor ging ik mij steeds meer verdiepen in medische informatie. Ik wilde begrijpen wat er gebeurde en zoveel mogelijk grip houden op de situatie. Ik was een moeder die overal bovenop zat.
Samenwerking met Leonardus en vertrouwensband
Over het behandelplan in het ziekenhuis had ik vertrouwen. Tegelijkertijd merkte ik hoe groot de behoefte was aan persoonlijke aandacht en steun in zo’n ingrijpende periode. De artsen en verpleegkundigen deden ontzettend hun best, maar hun rol is nu eenmaal anders. Zij kijken vanuit de medische kant van het verhaal.
Tijdens de immunotherapie kwamen we via mijn schoonvader in contact met Energetisch Centrum Leonardus. Eerlijk gezegd had ik daar eerder nooit voor open gestaan. Pas toen de complicaties zich opstapelden en de situatie van Lina steeds zorgelijker werd, besloot ik die stap toch te zetten.
In het begin kwam Lina drie keer per week voor een behandeling. Later werd dat geleidelijk afgebouwd. Voor ons waren deze behandelingen nooit een vervanging van de reguliere medische zorg, maar een aanvullende vorm van ondersteuning tijdens een uitzonderlijk zwaar traject.
Herstel, verwerking en het delen van ons verhaal
Wat mij vooral is bijgebleven, is niet één specifiek moment, maar het totaalbeeld. Lina bouwde een vertrouwde band op met Leon. Tijdens de behandelingen was ze ontspannen, voelde ze zich op haar gemak en praatte ze honderduit. Dat gaf ook mij als moeder rust.
Wanneer ik nu naar haar kijk, is het bijna niet voor te stellen wat zij allemaal heeft doorgemaakt. Ze is weer een vrolijk kind dat speelt, lacht en geniet van de gewone dingen. Natuurlijk blijven de controles onderdeel van ons leven. Iedere paar maanden volgen opnieuw scans, echo’s en onderzoeken. Die spanning zal waarschijnlijk altijd een beetje blijven.
Waar ik vooraf misschien nog wel het meest bang voor was, was hoe zij deze periode emotioneel zou verwerken. Ik hield rekening met een lang psychologisch hersteltraject. Tot nu toe lijkt dat gelukkig anders te verlopen. Of daar één verklaring voor is, weet ik niet. Ik kan alleen vertellen wat wij als gezin hebben ervaren.
Tijdens onze zoektocht miste ik vooral de verhalen van andere ouders. Ik was op zoek naar mensen die begrepen hoe het voelde om midden in zo’n storm te staan. Daarom wil ik nu graag mijn eigen verhaal delen. Niet om andere ouders een bepaalde richting op te sturen, maar om herkenning te bieden en te laten zien dat ieder gezin zijn eigen weg zoekt in een periode waarin alles onzeker is.
Voor ons is Leonardus een waardevolle aanvulling geweest naast de reguliere medische zorg die Lina heeft ontvangen. Iedere situatie is anders en iedereen maakt daarin zijn eigen keuzes. Dit is onze persoonlijke ervaring met een traject dat ons leven voorgoed heeft veranderd.